Que ce soit pendant la grossesse, ou après la naissance, une famille qui apprend que son petit est malade ou porteur de handicaps est confrontée à une multitude de questions. Si vous vous trouvez dans cette situation, les émotions peuvent vous submerger et vous pouvez vous sentir dépassés par les évènements. Vous vous tenez aux prémices d’une longue bataille, tant administrative qu’affective. Vous devez donc être bien renseignés. Voici quelques informations pratiques essentielles au sujet des structures d’accueil, de scolarisation ou encore de l’accompagnement des proches, pour vous, parents d’un enfant handicapé.
« Personne d’autre ne sait mieux que moi aujourd’hui qu’une catastrophe n’arrive pas qu’aux autres, que la vie distribue ses drames sans regarder qui les mérite le plus. » Grand Corps Malade
Les appuis nécessaires aux parents d’un enfant handicapé
L’entourage : soutien nécessaire qui se doit d’être bienveillant
La famille, les amis, au travail, nos relations ont un impact important dans notre quotidien. Mais lorsqu’un évènement vient bouleverser notre vie, il est crucial de bien s’entourer. Si vous comptez dans votre cercle, proche ou non, des personnes négatives, votre bien-être mental risque d’être mis à mal. Ça n’est pas facile de s’éloigner de certains individus, mais on doit parfois s’y résoudre. Vous devez absolument fréquenter des personnalités bienveillantes, qui seront en mesure de vous consoler et de vous encourager. Privilégiez les amis avec qui vous pourrez partager vos petites joies du quotidien sans sentir que vous ne pouvez pas vivre comme tout le monde.
De plus, pouvoir prendre du temps pour soi est très important. S’occuper d’un proche, en particulier d’un enfant handicapé, c’est chronophage, épuisant. Un parent heureux et en bonne santé ne peut représenter qu’un atout pour son petit. Cela peut paraître difficile, mais prendre soin de vous, autant que de votre bambin, est primordial. C’est pourquoi vous entourer de personnes en qui vous avez a une entière confiance est nécessaire pour prendre le relais de temps en temps, afin de souffler et de vous faire plaisir.
Les spécialistes de la santé mentale : indispensables pour préserver son équilibre
Apprendre le handicap d’un proche, c’est vivre un tsunami d’émotions intenses et profondes. Vous devez prendre conscience de ce qui va changer dans votre quotidien, et les adaptations que vous devrez effectuer pour que tout se passe bien. La charge des obligations à tenir nous happe souvent et l’on s’oublie très rapidement. Seulement certains maux psychiques peuvent s’insinuer en vous sans que vous le remarquiez. Et lorsque l’on s’en aperçoit, le mal est fait, et se remettre devient moins évident. Pour anticiper ces problèmes, nous vous conseillons de trouver un professionnel qui pourra vous accompagner durant le temps dont vous aurez besoin. Psychologues, psychiatres, psychothérapeutes, on compte plusieurs spécialités qui aident les parents d’enfants handicapés à tenir la barre.
D’autres solutions, moins conventionnelles, peuvent vous aider à vous sentir bien, comme l’hypnose, la sophrologie ou encore des thérapies alternatives. Mais attention, elles ne se soustraient pas à un suivi médical. Votre petit a besoin de parents en bonne santé. Faites attention à vous pour rester apte à prendre soin de votre bambin.
Les médecins qui suivent votre enfant : des interlocuteurs de qualité
Peu importe le diagnostic, votre enfant va être suivi par des médecins spécialisés. Apprendre le handicap de son petit nous plonge en eaux troubles. On nous noie sous des termes techniques et médicaux incompréhensibles. Aller chercher des conseils sur internet est rarement une bonne idée. Les sources ne sont pas toujours fiables, et nous pouvons trouver des informations qui nous inquiètent plus qu’elles ne nous réconfortent ! Rien ne vaut l’avis du spécialiste qui suit votre bambin. Si vous avez la moindre question, n’hésitez pas à lui soumettre vos demandes. Par e-mail, par téléphone ou en rendez-vous, le médecin saura vous répondre et vous donner des explications justes.
Tout le personnel soignant qui intervient auprès de votre enfant est spécialisé. Que ce soit des neurologues, des kinésithérapeutes, des orthophonistes, ou d’autres professionnels de santé, ils pourront vous rassurer sur les choses qui vous travaillent. Ne négligez pas ces sources d’information de qualité. Ils ont de l’expérience et ont fréquenté bon nombre de petits patients souffrant de différents troubles. Ils ont des connaissances et un réseau qui pourraient vous permettre de trouver des solutions pour des problématiques bien spécifiques.
💡Intéressant à savoir : moyens de communication accessibles aux personnes en situation de handicap
Les aides et structures existantes pour les enfants en situation de handicap et leur famille
Les deux structures de soin principales à connaître
Une fois que le diagnostic de votre petit est posé, en fonction de son âge et de sa situation, les médecins sauront vous guider vers la structure adaptée à ses besoins.
1. CAMSP : centre d’action médico-social précoce
Ce centre accueille et aide les enfants porteurs de handicaps ou de maladies chroniques de 0 à 6 ans. Il est composé d’une équipe médicale pluridisciplinaire afin de proposer un suivi complet des petits patients et de leurs parents. On y retrouve des médecins spécialistes (pédiatres, psychiatres), des professionnels de la rééducation (kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes), ainsi que des experts de l’accompagnement (assistant social, éducateur spécialisé, psychologues).
2. SESSAD : services d’éducation spéciale et de soins à domicile
À partir de 6 ans, mais pour certains cas dès la naissance, les bambins prolongent leur suivi en SESSAD. Les équipes médicales interviennent à domicile, ou même à l’école. Selon les particularités de chacun, le SESSAD se divise en plusieurs catégories :
- SSAD – Services de soin et d’aide à domicile ;
- SAFEP – Service d’accompagnement familial et d’éducation précoce ;
- SSEFS – Service de soutien à l’éducation familale et à la scolarisation ;
- SAAAS – Service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à la scolarisation.
Les structures d’accueil et de scolarisation
Selon le ministère des Personnes handicapées, le nombre d’enfants invalides suivant un cursus scolaire aurait augmenté de 34 % depuis 2017. Certaines incapacités permettent une instruction « classique », d’autres nécessitent un accompagnement spécifique. Voici les principales solutions mises à la disposition des familles :
- IME – Instituts médico-éducatifs : structure qui accueille les enfants et les adolescents touchés par un handicap mental.
- IEM – Instituts d’éducation motrice : établissement médico-social qui prend en charge les enfants et adolescents souffrants d’une déficience motrice importante.
- Pour les petits patients aptes à suivre une scolarité « classique », on fait appel à un ou une AESH : accompagnant d’élèves en situation de handicap.
- ULIS – Unités localisées pour l’inclusion scolaire : classes mises en place pour favoriser un apprentissage adapté aux besoins des élèves en situation de handicap.
➡️Bonne nouvelle ! Lego a développé des briquettes adaptées au handicap visuel
Les aides financières accessibles aux familles
Par les temps qui courent, les familles éprouvent déjà des difficultés à gérer leur budget. C’est d’autant plus compliqué pour les foyers qui comptent un enfant handicapé. Pour remédier à cela, des aides existent :
- AEEH – Allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Elle permet d’aider financièrement les parents à compenser les dépenses liées aux problèmes de santé de leur bambin.
- PCH – Prestation de compensation du handicap. Elle est cumulable avec l’AEEH, si la santé du patient nécessite des aménagements du domicile ou d’un véhicule spécifique, par exemple.
- APEH – Aide aux parents d’enfants handicapés. Elle est exclusivement réservée aux familles travaillant dans la fonction publique. Elle peut être versée si le petit présente un taux d’incapacité liée à son handicap de plus de 50 %.
- AJPP – Allocation journalière de présence parentale. Elle permet de poser des jours de congés, pour accompagner l’enfant à ses rendez-vous médicaux.
📝 Un ou une assistante sociale peut vous aider pour toutes ces démarches.
Apprendre le handicap de son petit est déjà une épreuve en soi. C’est pourquoi savoir à qui s’adresser et par qui se faire aider peut représenter un gain de temps considérable. Nous avons la chance de posséder des structures et des subventions en France, mais nous n’avons pas toujours facilement accès à ces informations. Nous espérons que, grâce à cet article, vous serez en mesure de mieux vous diriger dans ces méandres administratifs.
Pernelle Coutant pour e-Writers
Article rédigé lors du cursus de formation en rédaction web chez FRW.
Article relu par Anne, tutrice de formation chez FRW.
sources :
Spécialistes de la santé mentale :
https://www.ameli.fr/loire-atlantique/assure/sante/themes/sante-mentale-de-l-adulte/sante-mentale-de-l-adulte-comment-etre-aide
Structures pour enfants handicapés :
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/
https://www.mdph13.fr/demarches/Pages/SESSAD.aspx
https://www.education.gouv.fr/
Les aidants :
Les aides sociales :
https://www.fonction-publique.gouv.fr/
https://www.service-public.fr/
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