Diagnostic précoce de l’endométriose : un outil numérique nous propose (enfin !) une solution

L’endométriose, ça vous dit quelque chose ? Il s’agit d’une maladie qui touche 1 femme sur 10 en âge de procréer. Les symptômes peuvent commencer à l’adolescence ou beaucoup plus tard. En ce moment, vous pouvez être atteinte et ne pas le savoir. L’Académie nationale de médecine a déclaré cette pathologie comme « problème de santé publique ». Dans son rapport de novembre 2021, l’institution a souligné également l’urgence de trouver des solutions ; par exemple, d’aboutir au diagnostic précoce de l’endométriose. Aujourd’hui, un outil permet de réaliser un dépistage de l’endométriose. Il a été validé scientifiquement et il est en accès libre. Vous voulez en savoir plus ? Avant de vous le présenter, faisons le point sur celle qui, selon l’OMS, complique la vie de 190 millions de femmes dans le monde.

 

Trois choses que toute femme devrait savoir sur l’endométriose

1. Qu’est-ce que c’est ?

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui se caractérise par la présence de fragments de l’endomètre situés en dehors de l’utérus (ovaire, trompe de Fallope, vessie, intestin grêle, côlon, vagin). Ce tissu endométrial provoque des lésions et des kystes. Il est sensible à l’action des hormones ovariennes (œstrogènes) et saigne pendant les règles. Le sang et les cellules ne sont ni éliminés par voie vaginale ni détruits par le système immunitaire ; ce qui provoque une inflammation cyclique locale, responsable de douleurs intenses et invalidantes, mais aussi d’infertilité.

Selon l’OMS, à l’heure actuelle il n’existe pas de remède et l’on ignore comment la prévenir. Les traitements préconisés, hormonaux ou chirurgicaux, permettent seulement d’atténuer certains symptômes.

2. Quelle est l’ampleur du problème en France ?

Selon le ministère des Solidarités et de la Santé, entre 1,5 à 2,5 millions de Françaises sont concernées. L’endométriose affecte la qualité de vie et le quotidien au travail des femmes qui en sont atteintes. Quelques chiffres de l’INSERM et du Centre d’études de l’emploi et du travail nous éclairent :

• 40 % souffrent de douleurs pelviennes chroniques ;
• 65 % déclarent un impact négatif important sur leur bien-être au travail ;
• 30 % doivent interrompre leur activité au moins une fois par jour à cause de leurs symptômes.

3. Est-elle une maladie récente ?

L’endométriose a été révélée dès 1860 par le Docteur Carl Von Rokitansky qui l’a décrit comme « la présence de muqueuse utérine en dehors de l’utérus ». En 1921, le docteur John Albertson Sampson l’étudie à son tour, observe ses manifestations et la désigne finalement avec le nom qu’on lui connaît aujourd’hui. Cependant, c’est seulement depuis 20 ans que la science et le corps médical ont commencé à s’y intéresser.

Comment expliquer cet intérêt soudain ? Parce qu’elle est devenue tellement envahissante qu’on ne peut plus la nier. Les autorités médicales ont été alertées par son impact sur la fertilité.

 

L’importance du diagnostic précoce de l’endométriose

Une maladie longtemps minimisée

Pendant des années, les autorités de santé ont été réticentes à l’identification précoce de l’endométriose. En 2017, la Haute Autorité de Santé ne recommandait pas un dépistage dans la population générale. La prise en charge n’était indiquée que lorsque la maladie affectait la vie quotidienne ou le fonctionnement d’un organe.

Quatre ans après, les positions ont changé. Voici ce que dit le rapport de l’Académie nationale de médecine de novembre 2021 :

« Même s’il n’y a pas de place pour un dépistage en population et chez les patientes à risque, un diagnostic plus précoce de l’endométriose pourrait efficacement améliorer la prise en charge des patientes (…) et pourrait permettre d’anticiper ou éviter les problèmes de l’infertilité, les impacts de la douleur et les conséquences sociales et professionnelles ».

Un besoin urgent : savoir l’identifier

Aujourd’hui, les deux techniques principales pour identifier l’endométriose sont l’échographie et l’IRM pelvienne. Néanmoins, pour des milliers de femmes le diagnostic arrive trop tard, très souvent après une errance médicale.

Selon l’Académie nationale de médecine, le délai entre l’apparition des symptômes et un diagnostic confirmé est en moyenne de 6 ans, voire plus. Résultat ? Lorsqu’elle est enfin diagnostiquée, elle est devenue chronique et les symptômes (douleur et infertilité) se sont aggravés.

Médecins, académiciens et pouvoirs politiques sont d’accord : cette maladie ne concerne plus seulement les femmes, mais la société dans son ensemble. Il est urgent de s’intéresser à elle, de diminuer le délai du diagnostic et d’assurer un suivi rigoureux à long terme.

 

Shiny Deva : l’outil numérique qui ouvre la voie au dépistage de l’endométriose

Qu’est-ce que c’est ?

Shiny Deva est un algorithme établi sur la base d’un questionnaire. Il pose des questions directes sur les principaux signes de l’endométriose : la douleur et l’infertilité. La femme qui pense être atteinte de cette maladie répond simplement par oui ou par non.

 

Il comprend 21 questions réparties en quatre thématiques :

1. Douleurs pelviennes spontanées ;

2. Douleurs liées aux relations sexuelles ;

3. Douleurs et/ou symptômes digestifs ;

4. Autres symptômes (troubles en rapport avec d’autres organes ou de l’infertilité).

 

Shiny Deva prend comme paramètres l’âge de la femme et les symptômes vécus au cours des derniers mois. En fonction des réponses, l’algorithme indique une probabilité élevée, moyenne ou faible d’avoir une endométriose.

Les créateurs de Shiny Deva insistent sur le fait que le résultat ne doit pas être considéré comme un diagnostic et qu’il ne remplace aucunement une consultation médicale. Il sert uniquement de guide aux médecins pour déterminer un parcours de soins adapté à chaque cas. Par ailleurs, il ne prédit pas les formes mineures d’endométriose.

Qui l’a créé ?

Shiny Deva a été développé en France de janvier 2017 à décembre 2019 par l’équipe du professeur Arnaud Fauconnier, chef de service Gynécologie obstétrique du Centre Hospitalier Intercommunal de Poissy-Saint-Germain-en-Laye.

Pour mettre au point le questionnaire, l’élément indispensable pour la création de l’algorithme, les chercheurs ont travaillé main dans la main avec l’association pour la lutte contre l’endométriose EndoFrance. Il a été validé scientifiquement et les résultats ont été publiés dans le journal de gynécologie obstétrique Fertility and Sterility en septembre 2021.

Comment a-t-il été conçu ?

La solution est basée sur une étude cas-témoins dans le cadre de laquelle deux groupes de femmes ont été comparés : 105 patientes diagnostiquées et 107 femmes non malades, recrutées parmi la population générale et habitant les mêmes villes que les malades.

Les patientes étaient âgées de 18 à 45 ans et présentaient une endométriose prouvée par biopsie à la suite d’une intervention chirurgicale. Elles étaient suivies dans des centres référents de cette maladie : le CH de Versailles, le CHU de Poitiers et le CHI de Poissy-Saint-Germain-en-Laye. La précision de l’algorithme a été validée sur la base des données saisies.

 

Quel est son objectif ?

L’outil est une aide dans l’optimisation du parcours de soins. Dans cette optique, il cherche à identifier plus rapidement les femmes atteintes d’endométriose. Il raccourcit les délais du diagnostic et améliore ainsi l’accès aux traitements.

Conçu pour l’ensemble du corps médical (généralistes, sages-femmes et gynécologues), il est désormais accessible à tous. Vous le trouverez sur Internet : soit sur le site d’EndoFrance, soit directement sur celui de Shiny Deva. Et tout cela gratuitement.

Avec les outils numériques et l’avènement de l’intelligence artificielle, de nouveaux horizons s’ouvrent pour la médecine. Shiny Deva est un exemple de ce nouveau monde qui arrive au service des femmes.

 

⏩ Souhaitez-vous savoir si vous avez de l’endométriose ? Testez Shiny Deva et bien sûr parlez-en avec votre médecin !

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Juanita Deperraz, pour e-Writers.
Article rédigé lors du cursus de formation en rédaction web chez FRW.
Article relu par Jade, tutrice de formation chez FRW.

Sources :

Fauconnier, A., et al , «ؘ Early identification of women with endometriosis by means of a simple patient-completed questionnaire screening tool: a diagnostic study » revue digital Fertility and Sterility, publié le 16 septembre 2021, consulté le 19 novembre 2021.
Crepin, G. et Rubod, C., « L’endométriose pelvienne, maladie préoccupante des femmes jeunes » rapport de l’Académie nationale de médecine en séance du 9 novembre 2021.
Haute Autorité de Santé «ؘ Prise en charge de l’endométriose, texte de recommandations », décembre 2017.
Poissonnier, G. « Endométriose au travail, un calvaire au féminin », Alternatives Economiques N˚409, février 2021
Chapron Ch. et Candau Y. « Idées reçues sur l’endométriose », éditions Le Cavalier Bleu.