Votre état de santé nécessite une transplantation hépatique et les médecins vous inscrivent donc sur liste d’attente. Une greffe d’organe est une lourde opération chirurgicale qui permet de prolonger l’espérance de vie, mais celle-ci exige le respect de nombreuses règles. Vivre après une greffe de foie requiert un suivi régulier ainsi qu’une stricte hygiène de vie. Les premières semaines après l’intervention, vous restez dans le service de réanimation, et bénéficiez d’une surveillance accrue, afin de parer à d’éventuelles complications : fièvre, infection, ou même rejet du greffon. Après une période plus ou moins longue d’hospitalisation, vous rentrez à domicile. Vous devez suivre un certain nombre de mesures essentielles à votre survie : surveillance, traitement, alimentation, alcool, travail, sport, voyages. Découvrez les 7 règles à respecter qui rythmeront votre nouvelle vie.
1— Surveillance régulière obligatoire après la transplantation
Au cours du premier mois, après la greffe, le suivi hospitalier a lieu une fois par semaine. Durant celui-ci, vous effectuez un bilan sanguin, un dosage des immunosuppresseurs (traitement antirejet) et éventuellement un scanner. À compter du deuxième mois, la surveillance hospitalière se déroule toutes les deux semaines.
Après la greffe hépatique, une surveillance hospitalière régulière est primordiale — source pixabay.com
Trois mois après la transplantation et afin d’écarter d’éventuelles complications, vous rencontrez le chirurgien qui a pratiqué l’opération. Durant le premier trimestre, les médecins vous conseillent de rester à domicile et d’éviter toute sortie en public.
À la suite de cette étape importante, l’hépatologue échelonne les visites sur des périodes plus longues, de trois à quatre mois environ. Un an après la greffe de foie, il effectuera une biopsie hépatique afin de surveiller le greffon et de détecter d’éventuels signes de rejet. Le médecin renouvellera la biopsie tous les cinq ans.
2— Compliance à la prise du traitement
Après votre transplantation, le médecin vous prescrit un traitement immunosuppresseur afin de prévenir tout rejet du greffon. Quelques mois après l’opération, il pourra l’ajuster au niveau du dosage ou de la substance.
Vous devrez suivre ce traitement tout au long de votre vie. Cela peut paraître contraignant au début, mais au fil du temps, les médecins seront en mesure d’en diminuer la posologie.
Votre compliance à la prise du traitement est fondamentale à votre survie. Certains médicaments peuvent déclencher des effets secondaires plus ou moins graves, d’où la nécessité absolue d’une surveillance médicale régulière.
3— Respect d’un régime alimentaire strict
Les premiers mois après la transplantation hépatique, voire les premières années, vous devrez suivre un régime draconien. Il faudra éviter le sel, le sucre et les fibres. Toutefois, ces restrictions deviendront moins exigeantes à distance de la greffe, jusqu’à aboutir à une alimentation à peu près normale.
En outre, certains types d’aliments seront proscrits à vie, comme le pamplemousse, qui a un effet catalyseur sur le traitement immunosuppresseur. Les produits de la mer qui ne sont pas cuits sont également contre-indiqués.
Un régime alimentaire équilibré durant toute votre vie — source : Pixabay.com
Pour résumer, il est conseillé, dès les premières semaines, d’adopter de bonnes habitudes alimentaires et de respecter un régime équilibré tout au long de votre vie : votre greffon vous remerciera.
4— Consommation d’alcool à proscrire après une transplantation hépatique
Un patient peut prétendre à une transplantation hépatique en réponse à plusieurs maladies telles que la cirrhose, la stéatose, l’hépatite C, l’hépatite auto-immune, etc. Même si la greffe de foie ne fait pas suite à des problèmes liés à l’alcool, la consommation de boissons alcoolisées est à proscrire durant toute votre vie.
L’abus d’alcool peut provoquer des troubles très graves pour le foie, voire des conséquences irréversibles, comme la cirrhose. La graisse s’accumule dans les cellules du foie, et l’inflammation de celui-ci devient de plus en plus importante.
Le nombre de greffons disponibles reste faible par rapport au nombre de patients qui attendent une greffe. Bénéficier d’une greffe d’organe est une chance, préservez ce don !
5— Pratique d’un sport de façon modérée
Le corps médical vous conseille de reprendre une activité sportive quelques mois après la greffe, mais elle doit être adaptée à votre état de santé. Suite à la transplantation, vous devez récupérer le contrôle de votre corps abîmé par la maladie et fatigué par l’opération.
Durant les premiers mois, marcher est vivement recommandé. Rester alité pendant plusieurs semaines ralentit la récupération de vos capacités physiques. Bien souvent, des séances de kinésithérapie sont nécessaires, voire un séjour en centre de rééducation physique.
Les sports de contact, ou sports violents sont à proscrire, car ils pourraient entraîner de graves blessures au greffon.
Marcher est vivement conseillé après une greffe hépatique —source : Pixabay.com
6— Possibilité de voyager après une transplantation hépatique
Voyager peut s’avérer être un remède pour un retour à la vie normale, mais envisagez plutôt ce projet plusieurs mois après la greffe.
En temps normal, un voyage se prépare longtemps en avance. Dans votre situation, prenez le temps d’organiser cette expédition, et choisissez bien la destination, cependant, évitez si possible les distances trop longues. Nul besoin d’aller trop loin pour se faire plaisir. Mais le plus important, c’est d’exclure les régions trop ensoleillées, car le traitement immunosuppresseur vous rend photosensible et augmente le risque de cancer de la peau.
En outre, quelle que soit la destination envisagée, consultez votre médecin avant de vous engager dans cette aventure, voire un spécialiste dans la médecine des voyages et des vaccinations internationales. Avant le départ, préparez surtout une réserve de médicaments suffisante, une protection solaire très élevée, ainsi qu’une assurance rapatriement.
7— Reprise du travail possible selon certains critères
La reprise du travail après une transplantation hépatique reste possible, cependant, elle dépend de certains critères.
Premièrement, l’âge que vous avez atteint avant l’opération est un facteur influant sur la future reprise d’activité professionnelle ; plus vous êtes proche de la retraite, moins vous aurez tendance à reprendre le chemin du travail après l’opération.
Deuxièmement, la profession que vous exerciez avant la transplantation joue un rôle décisif dans la reprise du travail post-greffe (conditions de travail, emploi physique ou intellectuel).
De la même manière, l’état de santé dans lequel vous vous trouvez avant la greffe reste un facteur impactant le retour à l’emploi. En d’autres termes, plus votre santé est dégradée, plus la récupération est longue et la reprise d’une activité professionnelle difficile.
Vivre après une greffe de foie : mon témoignage
27 décembre 2018 : hospitalisé depuis plusieurs semaines, mon état de santé s’aggrave et nécessite une prise en charge en réanimation. Les traitements ne fonctionnent plus, le foie succombe, les reins commencent à lâcher. Le compte à rebours est lancé, le fil de ma vie devient de plus en plus fragile, mes heures sont comptées.
29 décembre 2018 : J’ai un foie ! L’opération risque d’être tendue. Dix heures de chirurgie seront nécessaires pour me sauver la vie, les chirurgiens font vraiment des miracles. Je me réveille le lendemain, un autre combat démarre.
Durant ces trois semaines en réanimation, je prends la mesure des événements passés, et de la douleur infligée à mes proches ; j’ai le moral en berne. Après un mois supplémentaire d’hospitalisation, je retourne chez moi ; je n’y croyais plus.
Les contrôles hospitaliers sont très fréquents durant les trois premiers mois. Mon appétit revient, c’est merveilleux d’avoir faim ! Je suis le protocole à la lettre et ne sors pas de chez moi, si ce n’est dans le jardin. Pourtant, j’apprécie chaque seconde de ma nouvelle vie et comprends le sens du mot « relativiser ».
Transplanté il y a un peu plus de trois ans, je respecte la prise de mon traitement et me suis offert une meilleure hygiène de vie. J’ai consacré ces trois années à me reconstruire physiquement et moralement. Si la cicatrice de mon opération n’efface pas celles des traumatismes causés par la maladie, elle me rappelle chaque jour, combien la vie est précieuse !
Tout n’est pas parfait, le corps a subi de nombreux dommages et a vieilli bien plus vite qu’il n’aurait dû. Cependant, je savoure à chaque instant le bonheur d’une deuxième vie.
Je donne – Tu donnes – Il donne – Nous donnons – Vous donnez – Ils vivent !
La transplantation hépatique reste une opération très lourde et les soins postopératoires peuvent être éprouvants. Par conséquent, le patient devra composer durant toute sa vie avec des règles d’hygiène très stricte. Mais ce qu’il faut retenir, c’est que la présence des proches aux côtés du patient est capitale à sa guérison. Vivre après une greffe de foie, c’est avant tout « Vivre ». Après avoir tutoyé la mort de si près, la perspective d’une seconde vie est un cadeau du ciel. Aujourd’hui, nous sommes tous donneurs universels, même s’il reste la possibilité de s’y opposer. Pourtant, le nombre de greffons reste infiniment inférieur aux besoins vitaux des patients en attente de transplantation. Prenez le temps de réfléchir à l’empreinte que vous désirez laisser au lendemain de votre décès, donner ses organes, c’est faire don de la vie.
Renseignez-vous sur don d’organes
À mon donneur,
François Straseele, pour e-Writers.
Article rédigé lors du cursus de formation en rédaction web chez FRW
Article relu par Agathe, tutrice de formation chez FRW.
Sources :
- Centre hépato-biliaire Paul Brousse
https://www.centre-hepato-biliaire.org/
- E-cancer
- SNFGE
https://www.snfge.org/content/le-foie-et-les-voies-biliaires
