Petite fille, vous sentiez-vous différente des autres ? Et à l’adolescence, aviez-vous l’impression d’être une extraterrestre ? Je suis la mère d’une jeune femme atteinte d’un trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle (TSA-SDI). Ce trouble est passé inaperçu chez Laure-Anne pendant son enfance et son adolescence. Ce caméléon, apparemment adapté à toutes les situations sociales, a commencé à manifester des symptômes inexpliqués : fatigue chronique, anxiété, angoisses, repli sur soi… On entend de plus en plus parler de l’autisme Asperger chez la femme, avec des diagnostics posés très tardivement. Pourquoi obtenir un diagnostic fiable relève-t-il du parcours du combattant ? Je vous apporte des réponses.
Déceler les signes du syndrome d’Asperger chez la femme
Si ce TSA est de mieux en mieux détecté chez les enfants, il n’en est pas de même pour les adultes, et encore moins pour les femmes. Je vous propose de suivre le parcours de ma fille. Laure-Anne est l’enfant idéale. Sans problème. Curieuse. À 5 ans, elle apprend à lire « toute seule ». À l’école, ses enseignants et ses camarades l’apprécient. C’est une élève respectueuse qui fédère et apaise les tensions. Elle est sincère et engagée dans ses amitiés. Son niveau scolaire est exceptionnel. En revanche, Laure-Anne manifeste une grande sensibilité, et elle craint que le Soleil n’explose et aussi de traverser la route nationale où il y a tellement de circulation.
Répondez à ces quelques questions :
- Au cours de votre scolarité, avez-vous réussi sans beaucoup travailler ? Vous êtes-vous ennuyée et aviez-vous besoin de challenges pour avancer ?
- Vous intéressez-vous à des sujets particuliers dans lesquels vous avez acquis une grande maitrise ?
- Avez-vous souvent envie de rester seule ou vous sentez-vous mal à l’aise en société ?
- Êtes-vous incommodée par le bruit ou les lumières vives ?
Vous reconnaissez-vous ou pensez-vous à quelqu’un de votre entourage ?
Ce portrait est loin des idées reçues sur l’autisme, et pourtant… À l’âge de 28 ans, Laure-Anne a été diagnostiquée autiste Asperger. C’est pourquoi il est essentiel de détecter les manifestations de ce syndrome, qui passent inaperçues.
➡️ Lisez l’histoire de Marguerite dans cette BD.
Une jeune femme, en apparence comme les autres, découvre qu’elle est autiste Asperger | Source : Éditions Delcourt
Comprendre l’autisme et le trouble du spectre autistique Asperger
Selon l’Inserm, 700 000 Français sont concernés par l’autisme. L’image classique de l’autisme, c’est un garçon ou un homme, qui ne parle pas ou peu, mais qui a des traits de génie dans certains domaines. Certains personnages de films ou de séries présentent des caractéristiques similaires comme Simon dans Code Mercury ou Sherlock dans la série éponyme.
Les principales caractéristiques de l’autisme
L’autisme est défini par un groupe de trois symptômes que l’on nomme « triade autistique » :
- trouble de la communication et du langage ;
- trouble des interactions sociales ;
- intérêts restreints et comportements stéréotypés.
Ces trois éléments diagnostiques comprennent un ensemble de troubles neurobiologiques. C’est pour cette raison qu’il est renommé « trouble du spectre autistique ou TSA » en 2013 dans le DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux). Une personne peut évoluer au sein de ce spectre au cours de sa vie.
Les spécificités du syndrome d’Asperger
L’autisme Asperger se caractérise par l’absence de déficience intellectuelle. Pour être diagnostiquée, une personne doit présenter les symptômes de la triade et un quotient intellectuel (Q. I.) supérieur à 70.
Les principales caractéristiques sont :
- aucun retard de langage ;
- des difficultés à communiquer selon les codes sociaux ;
- un intérêt pour quelques sujets restreints, des passions exacerbées ;
- une sensibilité aux détails et une hypersensibilité sensorielle ;
- une grande mémoire ;
- des routines et gestes répétés (stéréotypies) ;
- une maladresse, un manque de dextérité fine ;
- un Q.I. dans la norme, voire supérieur à la moyenne.
Diagnostiquer l’autisme Asperger chez la femme
L’autisme est perceptible chez les enfants dès la maternelle. Mais, bien que l’on observe ces caractéristiques chez les sujets masculins et féminins, il est sous-diagnostiqué chez les filles, d’après la Haute Autorité de Santé.
Pourquoi un diagnostic si tardif chez les filles ?
Ce TSA est plus facilement diagnostiqué chez les garçons. Une étude de 2005, menée par Fombonne, révèle que quatre à cinq garçons pour une fille sont diagnostiqués autistes Asperger alors que l’étude de 2016, de Rutherford et al., montre qu’à l’âge adulte, le sex-ratio est de deux femmes pour un homme.
Les femmes autistes, quant à elles, sont souvent diagnostiquées, à tort, anxio-dépressives ou bipolaires. On peut également leur révéler qu’elles souffrent d’un trouble de l’attention avec hyperactivité (TDAH) ou encore d’un trouble de la personnalité. Ce ne sont que des comorbidités liées à l’autisme.
La raison est que les outils de diagnostic utilisés actuellement ont été conçus pour détecter l’autisme masculin. Les caractéristiques chez la femme sont moins perceptibles, car les filles cherchent à se fondre dans la masse.
Schéma explicatif du sous-diagnostic des femmes autistes | Source : Comprendre l’autisme.com
Comment les Aspies s’adaptent-elles ?
Tony Attwood, psychologue spécialiste de l’autisme Asperger, a défini quatre grands traits des femmes autistes qui leur permettent de passer inaperçues.
- Les filles et femmes autistes Asperger ont la capacité de se camoufler, tel un caméléon. Elles imitent les codes sociaux observés dans leur entourage, les livres ou les films.
- Elles peuvent devenir critiques, intolérantes, colériques lorsqu’elles ne parviennent pas à refouler leurs émotions.
- Si elles refoulent leurs ressentis ou leurs pensées, elles peuvent sombrer dans la dépression et la culpabilité.
- Enfin, elles peuvent fuir le réel et s’échapper dans un monde imaginaire, ou développer un intérêt spécifique pour un pays, une culture, un animal.
Quelles sont les conséquences ?
Laure-Anne fait des études brillantes et semble socialement bien adaptée. Mais, si elle y parvient, c’est grâce au camouflage qu’elle a développé. Je connais sa face cachée et je l’accompagne dans sa fatigue permanente, ses crises d’angoisse et de larmes irrationnelles, ses nausées et ses phobies administratives.
Les filles aspies se camouflent tel le caméléon | Source : Depositphoto
Quand la jeune fille grandit, ces efforts d’adaptation atteignent généralement un point de rupture. Toutes les ressources sont taries, les stratégies de compensation ne fonctionnent plus, c’est le burn-out autistique.
En 2020, Laure-Anne contracte le virus de la COVID-19. C’est après cela qu’elle tombe en morceaux ! Elle ne parvient pas à sortir de son épuisement et met en pause son doctorat. Elle déménage pour revenir vivre chez nous. Elle mettra une année à récupérer et sa santé en sera affectée.
Accueillir et accompagner les femmes en errance diagnostique
Si vous vous êtes reconnue dans cette description, voici les pistes que nous avons explorées et qui pourraient vous aider. De nombreuses associations dédiées à l’autisme ont vu le jour. Elles vous orienteront vers les spécialistes compétents. Vous pourrez prendre rendez-vous avec un neuropsychologue pour passer des tests d’autisme Asperger afin d’établir un prédiagnostic. À l’hôpital (cela peut prendre du temps) ou en libéral (cela coûte cher), mais persévérez !
Il est également judicieux de vous faire accompagner par un psychologue. Il vous aidera à développer des stratégies cognitivo-comportementales. Vous pouvez aussi rencontrer un psychiatre qui, au vu des résultats de vos tests, vous adressera au Centre de Ressource Autisme (CRA) de votre région.
➡️ Groupement National des Centres de Ressources Autisme
Les centres de ressources autisme et le dépistage
Les centres de ressources autisme sont composés d’équipes pluridisciplinaires qui vous aideront à réaliser des bilans et à vous orienter. Vous pourrez bénéficier de thérapies comportementales et cognitives adaptées. Celles-ci réduisent, entre autres, les troubles anxio-dépressifs et les troubles du comportement. Vous allez commencer à vous connaitre, à vous comprendre, et à accepter vos émotions.
Au travail : la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH)
Vous pouvez également solliciter une RQTH auprès de la Maison départementale de l’autonomie (MDA) de votre région. Elle vous permettra de bénéficier d’un cadre aménagé sur votre lieu de travail, avec un espace de retrait et des moments de pause. Un accompagnant en emploi pourra intervenir afin de sensibiliser votre employeur et vos collaborateurs. Il vous aidera à réussir votre entretien d’embauche.
Les femmes autistes Asperger disposent de talents et d’aptitudes qui sont de véritables atouts dans le monde du travail : pensée logique, analyse de problèmes, concentration, loyauté, connaissances et compétences techniques, motivation, honnêteté… Connaissez-vous ces femmes Asperger célèbres : Suzan Boyle, Temple Grandin, Daryl Hannah ?
« L’autisme est une part très importante de qui je suis. J’aime ma manière de penser, et je ne voudrais surtout pas en changer » — Temple Grandin
Quant à Laure-Anne, elle a décidé de prendre une année de césure. Pendant ce temps, elle a gardé des enfants. C’est au cours de cette année que sa psychologue a émis l’hypothèse du syndrome d’Asperger. Ce diagnostic a été confirmé par une neuropsychologue. Elle a finalement abandonné le doctorat et choisi de se reconvertir pour se former en alternance à la programmation. Elle s’adapte à elle-même chaque jour en attendant un accompagnement par le CRA.
Obtenir un diagnostic est essentiel pour se connaitre et apprendre à s’accepter avec bienveillance. Et même si vous n’êtes pas célèbre, vous êtes unique et exceptionnelle ! Soyez donc qui vous êtes.
Nathalie Vincent Aponte pour e-Writers
Article rédigé lors du cursus de formation en rédaction web chez FRW
Article relu par Clémence Langlois, tutrice de formation chez FRW
Sources :
https://comprendrelautisme.com/lautisme/les-femmes-autistes/
http://www.syndromedaspergerlewebdoc.fr/
https://spectredelautisme.com/trouble-du-spectre-de-l-autisme-tsa/asperger-feminin/
