Être le parent d’un enfant diabétique, c’est avoir deux missions. Éduquer, mais aussi accompagner son enfant ou son jeune adulte dans la gestion de la maladie. Vous êtes présent pour le soutenir dans l’acceptation de cette pathologie et de sa gestion au quotidien. Mais surtout, votre rôle est primordial pour l’aider à gagner en autonomie et en confiance en lui. Le Saint Graal de tout parent d’un enfant diabétique est qu’il devienne un adulte apte à prendre soin de son corps et de son bien-être. Le tout en essayant de vivre le plus normalement possible. Quand vous aurez lu l’article dans son intégralité, vous verrez qu’il y a tout un écosystème à découvrir. Des solutions que vous ne soupçonnez pas existent pour adoucir les maux dus au diabète.
Avant-propos
Accompagner votre enfant dans la gestion de son diabète n’est pas chose aisée. Vous vous retrouvez souvent démunis face à certaines problématiques du quotidien et ne savez pas vers qui vous tourner. Vous devez glaner des informations, des sources, des contacts, des renseignements sur les nouveautés, etc. Vous êtes en recherche aussi d’un soutien moral pour vous aider à affronter les difficultés de la maladie. Toute cette partie invisible de l’iceberg est un élément non négligeable pour le parent aidant. Quel défi à relever !
📈 Quelques précisions sur les statistiques françaises :
- 240 000 personnes diabétiques de type 1 en 2021 ;
- 2200 enfants de moins de 15 ans diagnostiqués par le diabète de type 1 chaque année ;
- 4 % d’augmentation par an.
Mais au fait, Dt1, ça parle à tout le monde 🙄 ? Petit rappel pour les non-initiés.
Crédit photos : Manon, 26 ans, diabétique de type 1 depuis ses 9 ans — pexels-nataliya-vaitkevich-6940935
✨Pépite n° 1 : Le calcul des glucides, fini la galère avec l’application mobile EkiYou carbs !
Quand on est parent d’un enfant diabétique, la préparation de repas équilibrés est une réelle prise de tête🤦. On sait à quel point il est compliqué de compter les glucides du repas que l’on s’apprête à élaborer.
Et pourtant, c’est là où il ne faut pas se tromper, car un repas mal évalué équivaut à un taux de glycémie catastrophique par la suite. Au-delà de la cible prédéterminée avec le diabétologue (fourchette entre le taux minimum et maximum autorisé), l’hyperglycémie ou l’hypoglycémie peut surgir.
DiappyMed, une start-up montpelliéraine a conçu l’application mobile EkiYou carbs qui compte les glucides à la place du patient. C’est grâce à Omar Diouri que naît l’idée de la développer. Il est ensuite rejoint par Youssef Raqui et Coralie Lefevre.
Une quantité inimaginable d’aliments est renseignée dans l’application afin que chacun puisse établir son repas simplement. Elle évalue ensuite automatiquement la quantité de glucides nécessaires pour calculer la dose d’insuline à injecter. De plus, l’application permet de rester informés sur divers sujets (sport, voyage, santé mentale, etc.) grâce à des articles vérifiés par des experts et thérapeutes.
L’application EkiYou carbs calcule le nombre de glucides d’un repas à la place du patient— Source et crédit photo DiappyMed
C’est en cela qu’EkiYou carbs est un super outil mis au point pour et avec les diabétiques. Ils ont participé à la version bêta test et ont fourni à DiappyMed leurs remarques et suggestions. Cette application a été validée par le Professeur Renard (CHU de Montpellier).
Avec cette première pépite, bye bye la charge mentale du repas !
⏩Information insolite : l’insuline a eu 100 ans en 2021
L’insuline a eu 100 ans en 2021 — Source Nutrimedia
✨Pépite n° 2 : Les Déesses sucrées, un soutien pour le parent d’un enfant diabétique !
Le diabète n’est pas qu’une maladie chronique qui s’attaque au corps. C’est une maladie invisible et invasive qui a aussi des impacts sur le moral, les relations sociales, l’activité professionnelle, la vie amoureuse, etc.
De ce fait, on constate que les patients diabétiques eux-mêmes s’engagent. Ils souhaitent que cette maladie soit mieux connue du grand public et moins fustigée par simple méconnaissance (et non, on ne devient pas diabétique de type 1 parce que l’on a trop mangé de sucreries 🤦♀️).
Pour Cloé, Diabétique de type 1 et fondatrice des déesses sucrées, le manque de suivi psychologique et émotionnel dans le parcours de soin a été l’élément déclencheur de la création de l’Association. Un besoin évident d’échanges, de rencontres et d’entraide s’est fait sentir.
La nécessité aussi de libérer la parole et d’évoquer avec d’autres jeunes femmes diabétiques, les difficultés avec lesquelles elle jongle tous les jours :
- taux de glycémie ;
- hypoglycémie ;
- hyperglycémie ;
- dose d’insuline ;
- stress ;
- émotions ;
- activités physiques ;
- repas ;
- etc.
Il faut savoir que chez les personnes atteintes de dt1, deux fois plus, développent des troubles dépressifs. Voilà pourquoi cette association s’est donné comme mission de créer un réseau de soutien psychologique. Vous pourrez avec votre enfant échanger avec de jeunes femmes qui vivent les mêmes difficultés. C’est cela que vous trouverez auprès des Déesses Sucrées.
L’association Les Déesses Sucrées, créée par de jeunes femmes diabétiques pour des femmes diabétiques — Source et crédit photo Les Déesses Sucrées
Cette deuxième pépite nous rappelle que pour le moment la maladie est là à vie et qu’il faut vivre avec elle. Autant que cette relation soit vécue le mieux possible en y apportant de la bienveillance, de l’information, de la relation et de la sororité. La résilience peut aussi vous aider à surmonter cette épreuve.
Bref, tout ce qui peut embellir la vie de tous les jours et faire du bien au cœur et au moral.
✨Pépite n° 3 : Diabète et gourmandise, halte aux préjugés avec Anissa Pâtisserie !
Alors là, gros sujet ! Diabète et pâtisserie, deux mots qui jusqu’à présent n’étaient pas censés se retrouver dans la même phrase !
Mais c’est sans compter Anissa pâtisserie qui propose des desserts à faible IG (index glycémique). C’est une révolution pour les enfants diabétiques de type 1 qui souhaitent titiller leurs papilles sans excès de glucides. En effet, jusque là, pour ne pas trop augmenter le taux de glycémie, ils n’avaient pas droit à ce type de gourmandise. D’où un sentiment de frustration pour eux et de culpabilité pour vous, en tant que parent. Refuser un petit plaisir à son enfant malade n’est pas facile à accepter.
Vous vous souvenez de la gagnante 2015 de l’émission « Le meilleur Pâtissier » ?
Et bien c’est elle !
Après la diffusion, elle est contactée par le Groupe Bastide Médical. Ils décident ensemble de démarrer l’aventure. Permettre aux personnes diabétiques de déguster de fameux desserts, sans frustration !
Chaque création d’Anissa est validée au CHU de Nîmes par :
- le service de diabétologie du Dr Anne-Marie Guedj ;
- le Dr Laure Rocher ;
- la diététicienne Cathy Boissier.
🎞️Découvrez Anissa et son histoire :
Anissa Pâtisserie propose des desserts à Index Glycémique bas — Source Youtube Grizette magazine — Crédit photo Anissa Pâtisserie
Mais comment crée-t-elle ses recettes ?
« L’idée, dit-elle, c’est de remplacer le sucre blanc par du sucre de coco, ou par des fruits, ce qui fait qu’on n’est pas obligé de rajouter du sucre. »
Cette troisième pépite montre bien qu’avec des idées, du bon sens, de la volonté et une envie d’offrir de doux moments de plaisir gustatif, tout est possible !
Vous qui êtes parent d’un enfant diabétique, vous savez que le contrôle du taux de glycémie dans le sang est un acte omniprésent. L’objectif, c’est rester dans la cible à tout prix. Tout ce qui peut aider à diminuer ce taux est bon à prendre.
✨ Pépite n° 4 : Des accessoires personnalisés avec Le jardin d’Aubépine !
Changer la couleur d’une pompe à insuline ou d’un capteur tous les jours ? C’est possible avec Le jardin d’Aubépine. Une boutique créée par Virginie, une diabétique de type 1 qui propose d’égayer les appareils nécessaires pour le traitement du diabète. Vous pouvez aussi en créer avec votre enfant grâce à ses ateliers !
Appareils customisés nécessaires pour le traitement du diabète — Crédit photos Le jardin d’Aubépine
De toute évidence, cette quatrième pépite témoigne de l’investissement des diabétiques sur leur pathologie. Toute une dynamique se met en place pour que la maladie devienne plus douce et colorée au journalier.
⏩Et vous, vous êtes plutôt stylo ou pompe à insuline ? Les avantages et inconvénients des dispositifs pour le traitement du diabète
Soyez optimiste pour l’avenir ! Le fait de gérer le diabète de votre enfant est source de beaucoup d’inquiétude au quotidien. C’est pourquoi il faut garder à l’esprit ce qu’il y a de positif :
- des traitements qui s’améliorent continuellement ;
- un suivi médical bien présent ;
- du matériel hyper connecté (ça, c’est fun ☺️) ;
- un écosystème de 4 pépites que vous pouvez suivre sur Instagram :
- une application qui permet un calcul automatique et personnalisé du nombre de glucides d’un repas. ÉkiYou carbs à télécharger absolument ! Contactez Élodie ;
- une communauté à laquelle il faut adhérer, les Déesses Sucrées ;
- des desserts à déguster en toute sérénité avec Anissa pâtisserie ;
- un choix de déco pour toutes les occasions avec le jardin d’Aubépine, contactez Virginie !
🎬Petit bonus : visionnez ce film documentaire Les mères veilleuses. Deux mères d’enfants diabétiques de type 1 qui témoignent de leur quotidien.
En tant que parent d’un enfant diabétique, vous avez pris conscience de toute la détermination, l’énergie et les actions qui tourbillonnent autour du diabète aujourd’hui. Vous avez les cartes en main, à vous de jouer maintenant !
Pour lutter contre le manque d’information, la stigmatisation de cette maladie et promouvoir toutes ces pépites innovantes, partagez cet article sans modération 🙏 !
Sources :
- Santé publique France
- Ars.sante.fr
- Maman de Manon : mon vécu avec elle
SymeRédac, pour e-Writers
Article rédigé lors du cursus de formation en rédaction web chez FRW.
Article relu par Thibaut, tuteur de la formation FRW.
